So ab nun an gebe ich meiner Endometriose, die mich seit genau 5 Jahren begleitet und mir 5 Operationen innerhalb dieser Zeit beschert hat einen Namen- Luisa. Dank dir Luisa habe ich 4 Bauchspiegelungen durchgemacht, durchgestanden und durchgekämpft. Vor der ersten Operation kannte ich dich noch gar nicht, wusste gar nicht was du bist und was du mir in Zukunft für Lebens Aufgaben mitgeben wirst. Ich hab mich auf den Eingriff eingelassen und das ohne gross Angst zu haben. Als ich aufwachte war ich überrascht und geschockt, überall Schläuche und Blasenkatheter. Als Pflegefachfrau wusste ich was das alles ist, aber mir war nicht klar dass ich mal sowas haben werde. Mir war zu dem ganzen Moment ziemlich wenig klar. Es folgten Tage voller Schmerz, denn was mir auch nie so enorm zu Herzen gelegt wurde- die Opiate wie Morphin usw. haben meinen Darm gelähmt, ich bin heulend auf allen vieren auf dem Bett, mit dem Kopf im Kissen gewesen und habe versucht den Schmerz weg zu atmen, bis eine Kollegin von mir kam und mir dann zu Morphin riet. Ich sagte mir zu diesem Zeitpunkt- nie wieder so eine Bauchspiegelung.

Hätte ich da gewusst was Luisa noch so mit mir vor hat und wie sie sich zu erkennen gibt- da habe ich die ganze Rechnung ohne Sie gemacht.

 

Ich habe eine Gruppe auf Facebook erstellt und Frauen gefunden mit denen ich mich zur ganzen Thematik auseinandersetzen konnte und mich austauschen konnte. Die Gruppe wachste und wachste, fast von Tag zu Tag. Zudem recherchierte ich über die Endometriose, zugleich betreute ich auch bei der Arbeit Endometriose Patientinnen, was ich sehr gerne machte und die Patientinnen auch zu schätzen schienen.

Mir wurde in der ganzen Zeit klar, dass der Begriff Endometriose in der Gesellschaft eine völlige Fremdsprache ist und kaum Bekannt. Somit riss ich mich zusammen, setzte mich durch dieses Tabuthema unter Menschen zu bringen, sprach in meinem Umfeld ganz offen darüber, was vielleicht nicht immer gleich auf Verständnis stiess, das war mir aber egal, denn ich hatte eine wichtige Vision vor mir. Eine für mich passende Aufgabe und mir war egal was andere denken.

Es folgte die Idee einer Homepage, die ich dank Dr. P. Kostov aufbauen und erstellen konnte. Die Page wuchs und wuchs ziemlich schnell, zugleich auch nahm die Aufmerksamkeit der Homepage zu, immer mehr und mehr Frauen stiessen darauf und gaben mir ihr persönliches, meist dankbares Feedback dazu. Das war der ganze Anfang.

 

Mai 2015 landete ich wieder im Spital, da ich die Pille einpaar Monate vorher nicht mehr nehmen wollte, ich wollte wieder Ich sein. Okay das ging so ganz schön in die Hose. 3 Tage stationär- wichtige Prüfungen der HF verpasst. Mir wurde dann zur Spirale geraten, denn die würde mit Sicherheit Linderung verschaffen, zugleich hatte ich zu dem Zeitpunkt noch grosse Angst das meine Beziehung zerbricht, denn mein ganzer Körper machte enorme Achterbahnfahrten, war irgendwie nicht mehr ich. Mein Gefühl täuschte mich nicht, wie bisher noch nie- die Beziehung zerbracht 7 Tage später. Seit dort kämpfe ich ganz alleine gegen die Luisa. Es scheint ganz so, als wenn Luisa mir irgendwas aufzeigen wollte.

Gut ich hatte nun die Mirena und damit kamen die nächsten Probleme, ich bekam Zysten, was ich sonst nie hatte- dann noch eine Pille zur Spirale dazu, was mich noch mehr fertig machte, zudem hatte ich ein Gesicht, welches einem Streuselkuchen eines 6 Jährigen Kindes gleichte- überall Akne in verschiedensten Grössen und Farben. Das machte mich total fertig..Es kam wieder im Mai 2016 der Wunsch danach, Hormonfrei zu sein, denn Ich war einfach nicht mehr ICH. Gut die Spirale kam nach längeren Diskussionen raus, einpaar Wochen später auch die Mens. Ich habe das Glück das mein Zyklus wieder relativ schnell kommt- somit kamen aber auch wieder die höllischen Schmerzen von Frieda, welche damals für mich einfach die böse Endometriose war. Ich landete bei einem anderen Arzt, meiner war in den Ferien. Ich bemühte mich um eine Darmspiegelung denn ich spürte sei Monaten, dass was nicht stimmt im Bauch. Ich vermutete wieder Endometriose. Bei der Darmspiegelung Ende Mai 16 kam nichts raus, war ja zu erwarten- das böse Chamäleon zeigt sich in einer Darmspiegelung in der Regel nur selten oder gar nicht. Da ja nun nichts war, glaubte mir kaum jemand das was ist- ich spürte förmlich wie man mich als Simulantin abstempelte, die der Endometriose die Schuld gibt und unbedingt wieder eine Operation möchte. Was nicht so war, aber ich spürte einfach ganz genau das was nicht stimmte. Ich liess einpaar Wochen Gras drüber wachsen und machte wieder einen Termin beim Hausarzt, denn ich spürte, dass ich Gallensteine habe. Der Arzt wollte mir nicht glauben, ich als Pflegefachfrau war mir aber sicher und kämpfte um ein Ultraschall. Denn bekam ich dann auch nach einem längeren Kampf- und tataaa Gallensteine. Eine Woche später Op zusammen mit meinem Gyn, das war also eine 2:1 Op. Auch dort wieder, es waren Horror Tage, obwohl ich von Anfang an das bekam was ich verlangte, nämlich Abführmittel, denn es gibt nichts schlimmeres nach diesen Bauchspiegelungen als wenn der Darm drückt und krampft und es einfach nicht geht. Mir ging es mies, 5 Tage aufenthalt, auch dort sagte ich wieder- nie wieder mache ich so einen Eingriff, nie wieder das reichte mir jetzt.

 

Acht Monate später bei einem anderen Gyn, welcher der Meinung war das man zuvor nicht richtig operiert hat , denn vorallem das eine Ligament (Halteband der Gebärmutter) gab tierisch an und schmerzte total- Geschlechtsverkehr auch nur mit Schmerzen möglich. Zudem diagnostizierte der Arzt noch eine Vestibulitis.

Ich bekam also natürlich mit meinem Einverständnis wieder eine Op, dort wurde auch wieder einwenig Endometriose entfernt und das Ligament. Es war die Erste Op, wo ich wirklich kaum Schmerzen hatte und mich wie Neugeboren fühlte, ich war auch ziemlich schnell wieder auf den Beinen, was zuvor nie der Fall war, ich war völlig erstaunt.

 

3 Monate später auch wieder Mai 17, habe ich nochmals versucht die Pille wegzulassen- Achtung, natürlich immer mit Einverständnis der Ärzte. Zack ich landete wieder mit starken Schmerzen im Spital, denn bei der Arbeit waren die Schmerzen unaushaltbar, das ging nur mit starken Schmerzmitteln und viel Schlaf wieder gut. Die Ärzte haben mir sofort wieder zu Pille geraten, denn sie meinten wir bzw. ich hätte 3 Optionen zur Verfügung- 1. Gebärmutterentfernung 2. Pille 3. Schmerzmittel, so blieb mir wieder nur der zweite Punkt.

Ich versuchte seit Mai 17 jegliche Pillen aus, denn immer wieder gab es irgendwas was nicht gut war, Depressive Verstimmungen, Akne, Darmprobleme, Blutungen. Man gab mir reine Gestagene oder dann auch mal eine Kombipille mit Östrogenen, wobei Östrogene bei Endometriose eher kontrainidiziert sind.

 

Ich wechselte dann im 2018 zu einer Gynäkologin, Endometriosespezialistin, denn ich kam mir nirgends mehr ernst genommen vor und ich hatte einfach auch das Gefühl das ein Mann die Schmerzen nicht nachvollziehen kann. Und ich bin sowieso dafür, das man sich bei einer komplexen Krankheit mehrere Meinungen einholt, denn es gibt leider von vielen Ärzten, viele Meinungen und teilweise total verschieden.

 

Die Gynäkologin war die Erste die mir zu Alternativen Therapien riet, wie z.B. Beckenbodenphysiotherapie, Nottwil Schmerzzentrum, usw. dies machte ich dann alles auch. Aber so einen wirklichen Erfolg konnte ich irgendwie nich erzielen. Dennoch fühlte und fühle ich mich bis heute dort gut aufgehoben. Wir haben zusammen in der Zeit auch mehrere Pillen ausprobiert, ich wurde automatisch alle 6 Monate zur Kontrolle aufgeboten. Februar diesen Jahres 19 hegte ich wieder den Wunsch Hormonfrei zu sein, weil wieder der starke Wunsch nach- ICH sein in mir aufkam. Ich spürte dass ich einfach nicht mehr ich bin und nicht mal mehr weinen kannn wenn mir danach ist. Ich war wie ein kalter harter Stein- emotionslos. In Absprache mit der Ärztin und dem Risiko wieder auf dem Op Tisch zu landen habe ich die Pille abgesetzt. Auch in Naturheilpraktischer Begleitung ging es mir die ersten zwei Menstruationen sehr gut, ich war verwundert- kaum Schmerzen, ich probierte sogar die Menstasse aus. Zugleich kamen auch wieder Emotionen in mir hoch. Es trieb mich zwar ins Burnout, denn endlich konnte die Erschöpfung mir aufzeigen, dass ich kein Roboter bin.

Ich hatte reglmässig meinen Zyklus, und irgendwann kamen starke, sehr starke Schmerzen dazu die in mir die Alarmglocken klingeln liessen. Ich hatte übelst starke Schmerzen 2-3 Tage vor der Mens beim Wasserlösen und Stuhlgang Probleme. Das Wasserlösen an sich war aber der grösste Horror, vorallem während der Mens. Stell dir vor du kannst nicht mehr in einem Strahl pinkeln, du musst dir den Bauch halten, du musst ganz langsam damit es nicht schmerzt. Du weisst du solltest trinken, aber es fällt dir unheimlich schwer, weil du genau weisst was dich auf der Toilette wieder erwartet.

Glücklicherweise hatte ich für im August wieder ein Aufgebot erhalten. Wo wir besprochen hatten das ich an einem Programm für Frauen mit chronischen Unterbauchschmerzen mitmache, und das ich mich weider mehr bewege, Fitness mache.

 

September 2019- ich konnte nicht mehr, ich hatte so Starke Schmerzen bei der Defäkation und urinieren, ich weinte vor Schmerz, somit landete ich wieder im Spital. Wo wir weitere Möglichkeiten besprochen hatten- aber eine weitere Op war ein leidiges und unbeliebtes Thema beiderseits, denn kein Arzt operiert gerne mehrfach voroperierte, da sind die Risiken einfach höher und mit jedem weiteren Eingriff können mehr Probleme entstehen. Ich konnte irgendwie klar machen, dass es für mich aktuell einfach die einzige Möglichkeit wäre, aber es nicht gleich sein muss, sondern so Ende Jahr damit ich meine Psyche aufarbeiten kann. Ende September konnte ich einfach nicht mehr und so doof es sich anhört, der Wunsch nach einer Op war gross. Somit fixierten meine Ärztin und ich einen Op Termin für die 4. Bauchspiegelung am 6.November.

 

Kaum stand der Termin 6.November, gab es für mich nur noch das Thema, ich wollte den Eingriff einfach nur noch hinter mir haben, ich hatte grosse Angst, von Tag zu Tag mehr. Ich versuchte die Angst irgendwie zu minimieren, aber es fiel mir sehr schwer. Nicht weil ich kein Vertrauen in die Ärztin und ihr Team hätte, sondern weil ich von der Anästhesie gesagt bekam, das viel Zeit angesetzt sei- ich wusste und wollte zum Glück nicht Wissen wie lange, dachte mir einfach so wie immer gegen die 2h.

Am 6. November als es soweit war, war ich ziemlich emotional, nervös und ängstlich. Meine Mutter begleitet mich, wie bei jedem Eingriff, für das ich ihr sehr dankbar bin.

Ich musste um 8.45Uhr dort sein. Dort angekommen habe ich mich eingerichtet und die Sexy Strümpfe die dort Pflicht sind angezogen. Ich sah noch kurz meine Ärztin, was ich sehr schätzte und machte noch einpaar Witzchen. Nun war ich ready und wartete zusammen mit der Pflege auf den Anruf das man mich bringen könne.

Um kurz vor 11 Uhr war es dann soweit, ich verabschiedete mich von meiner Mutter und den Mitpatientinnen, viel Zeit hatte ich nicht, denn das Bett wurde ziemlich schnell durch den Korridor geschoben. Je näher ich dem ganzen Op Umlagerung, Vorbereiten kam, umso nervöser wurde ich. Ich versuchte ruhig zu bleiben, versuchte wie immer irgendwelche Witze zu machen. Die Anästhesie schien die Witze aber wohl nicht so zu verstehen- und ich bekam einfach die Maske aufgesetzt, fragte noch- ist aber noch nicht soweit oder? Wollte die Maske weg reissen- zack weg. Ich kämpfe noch mit diesem Moment, denn ich hatte die Erfahrung dass man einem einen guten Schlaf wünscht. Mittlerweile weiss ich wieso das so war- ich war hochgradig nervös, dass sie mich "abschiessen" mussten. Denn nervöse Patienten bauen auch eine gewisse Spannung auf, was für den ganze Prozess nicht gut ist. Auch wenn ich eine Scheiss egal Pille bekam, die schien wohl zuwenig zu wirken.

.............18 oder 19.30Uhr, ich weiss es nicht mehr genau, bin ich kurz aufgewacht. Verlangte zu trinken, schaute und hörte mich um. Gegen 20.30Uhr wurde ich dann endlich mal geholt und auf das Zimmer gebracht.

Völlig benommen begrüsste ich die Mitpatientinnen, welche den ganzen Tag wohl auf mich gewartet hatten und sich enorm Sorgen gemacht hatten. Ich verlangte mein Handy um allen anderen die sich noch mehr Sorgen gemacht hatten zu schreiben. 83 Nachrichten, 21 Chats- keine Ahnung mehr wie ich die zu diesem Zeitpunkt beantwortet hatte. Ich rufte meine Mutter an. Für Sie war es die schlimmste Zeit, ich erfuhr durch sie, dass die Op ganze 5 h gedauert hat und meine Ärztin ihr angerufen hatte dass die Op gut verlief, aber viel Endometriose entfernt wurde. Zudem hatte wohl meine Mutter, zusammen mit meine Zwillingsbruder und meiner Grossmutter den ganzen Nachmittag im Spital, unter anderem in meinem Zimmer gewartet, wollten mich sehen und da sein wenn ich zurück komme. Leider war dass dann so spät und die Besuchszeiten schon vorbei, dass sie vergebens heim gehen mussten.

Am nächsten Tag ging es mir sehr miserabel, ich musste viel erbrechen, konnte kaum was bei mir behalten, der Bauch ganz Dick. Viel Schmerzmittel intus. Ich hatte das Glück dass ich den Schmerzdienst involviert bekommen habe, welcher sich sehr bemühte dass  die Schmerzen erträglich wurden. Ich schlief viel und versuchte den Schmerz weg zu atmen. Wieder einen Tag später- CRP stieg an auf über 200, der Darm funktionierte nicht mehr, keine Darmgeräusche vorhanden. Man sah den Ärzten förmlich die Angst ins Gesicht geschrieben. Die Schmerzen bei Palpation waren furchtbar. So wurde ein Notfall CT veranlasst und ich nüchtern gelassen, denn sie konnten mir nicht versprechen dass man nochmals operieren muss und allenfalls ein Stoma. Ich weinte fürchterlich, ich hatte so Angst. Dann wurde ich ins CT gebracht, dort musste ich auch die Hölle durchmachen, vom Bett auf die Liege mit Katheter, mit starken Schmerzen, es war ein reiner Kampf. Dann meinte die eine dort, sie müsse mir einen Kontrastmitteleinlauf machen, drehte mich nach links, noch mehr meinte sie, bhaa ich kann nicht beschreiben wie schlimm der Schmerz war. Auch der Schmerz vom Kontrastmittel, ich schrie und sie hörte auf. Dann gings los mit dem CT- einatmen, luft anhalten und wieder weiter atmen, das war richtig schwierig und ich konnte diesen Befehlen kaum nachkommen. 

 

Ca. 1 Stunde später kam gottseidank Entwarnung- ich hatte einen paralytischen Darmverschluss. Einen Tag später, CRP stieg auf über 300 an, ich fühlte mich zwar irgendwie besser musste aber wieder ebrechen. Es war wirklich nicht schön.

Ich war 4 Tage im Bett gelegen, ohne mich gross zu bewegen. Der Kreislauf war 4 Tage so tief dass man mich auch nicht aufgenommen hatte. Am 4. Tag kam der Katheter raus, bzw. er fiel selber raus und somit musste ich aufstehen. Es war alles sehr schwierig und schwerfällig. Ich spürte irgendwann das mein Körper total spannt und verlangte eine Waage. Ich war schockiert von der Zahl 63kg, 10kg mehr, ich musste zuerst überlegen ob das sein kann. Ich hatte Wasser am ganzen Körper eingelagert. Einen Tag später sogar insgesamt 11Kilo. Das war so schmerzhaft und schlimm, zudem der Kreislauf auch wieder lahm machte. Somit war das nächste Thema auf dem Tisch- Wasser reduzieren, die Frieda war da nicht mehr ganz so relevant.

 

Ich könnte noch soooooviel mehr und so detaillierter schreiben, denn auch wenn der Eingriff bereits schon 5 1/2 zurück liegt, kämpfe ich immernoch mit sehr vielem und auch innerlich ist alles noch total entzündet, weshalb nochmals eine Nachkontrolle erfolgen muss.

 

Liebe Luisa du hast mir viel Hürden gestellt, du hast mir sehr sehr viel zugemutet- hmm.. soll ich das als Kompliment sehen? Ich vermute schon, denn man sagt ja so schön, nur starke Menschen, bekommen starke Aufgaben. Immer und immer wieder Frage ich mich wie ich das alles geschafft habe durchzustehen und zu bewältigen. Liebe Luisa, wieso eigentlich gerade ich?

Luisa ich bin dir natürlich auch total dankbar darüber was du mir für neue Werte aufgezeigt hast- nämlich dass ich das Leben mehr schätzen und lieben soll. Ich sehr stark sein kann wenn ich möchte, das es keine Männer braucht um den Weg zu sich selber zu finden, und das krank sein nichts negatives sein muss. Denn dank dir hat sich meine Lebensweise und das Denken total verändert. Luisa, manchmal hasse ich dich total fest, obwohl ich es nicht sollte, denn ich sollte dich als meine Freundin annehmen, dich akzeptieren- genau wie die Menschen um mich. Auch wenn du für mich nicht sichtbar, sondern nur spürbar bist.  Luisa ich will mit dir Frieden schliessen, ich werde dich schätzen und behüten, aber liebe Luisa lass mich nun Ruhen, lass mir die Ruhe die ich brauche, vermehre dich nicht wieder.

Luisa- Du und Ich wir sind ein Team, wenn bisher eher ein schlechtes.

 

Liebe Grüsse an alle Endosisters und an Luisa meine Endometriose.

 

PS: vielleicht hilft es ja wirklich seiner Endometriose einen Namen zu geben, denn psychisch kann man auch so viel bewirken dass sag ich euch. Ich lerne aktuell wieder soviel über den Körper, auch dadurch, dass ich zu einer Beckenbodenphysio gehe, welche auch Sexologin ist- und das ist wohl jetzt das Beste was mir passieren konnte.